גל בן צבי (15) מצור יגאל, תלמידת כיתה י' בתיכון עמיאסף, לא תצא בעוד כשבועיים להולנד במשלחת של תוכנית שגרירים צעירים. גל לוקה באלרגיה מסכנת חיים ולטענתה המרכז הישראלי למנהיגות צעירה, שמארגן את המשלחת, הערים קשיים והציב בפניה תנאים בשל המגבלה שלה.

"כל זאת נעשה מתוך אטימות, חוסר פתיחות, חוסר סובלנות ואי קבלת האחר, בניגוד לערכים שהמרכז מצהיר שעל פיהם הוא פועל", היא אומרת. גם לאחר שראשי המרכז התנצלו בפניה וניסו להגיע לפשרה, החליטה גל שהיא אינה מעוניינת לצאת למסע. כמי שפעילה בתנועת הנוער "כנפיים של קרמבו", שותפה לצוות הדרכה ועסוקה כמעט בכל יום בעבודה עם ילדים עם צרכים מיוחדים, היא חשה שהפגיעה אינה רק בה באופן אישי, אלא בכל ילד עם מגבלות.

"אני לא רוצה לנסוע עם האנשים שפגעו בי בשל המגבלה שלי, ובכך פגעו בכל בעלי המוגבלויות בעולם".

 גל בן צבי. פספסו אותה | צילום: אסף פרידמן

הטיפול לא צלח

היא ילידת מושב צופית ובמהלך השנים התגוררה גם במתן ובצור נתן. הרגישות לחלב פרה התגלתה אצלה כבר בגיל ארבעה חודשים. "זה קרה כשהיא קיבלה תחליף חלב וכעבור דקות אחדות פיתחה תגובה אלרגית שהתבטאה בנפיחות של כל הגוף. האוזניים שלה נראו כמו של הפיל דמבו", מספרת האם יעל. "בבית החולים זיהו שמדובר באלרגיה והעבירו אותה לתחליף סויה".

המצב נרגע אולם הוחמר שוב בגיל חמש, בעת שפיתחה תגובה אלרגית לשלגון. מאז אסרו עליה לאכול כל מאכל או משקה המכיל חלב או שעלול להכיל חלב. במהלך השנים היא עברה כמה מצבים של תגובה אלרגית שחייבו אותה לקבל טיפות אנטי אלרגיות או זריקה ולהתפנות לבית החולים. זה קרה למשל בבית, כשאכלה חטיף שוקולד שהיה כתוב על העטיפה שלו פרווה. תוך כדי אכילה היא חשה עקצוצים בלשון ובגופה הופיעו פריחה, גירודים, אדמומיות בעור, הלשון שלה התנפחה והחלו אצלה קשיי נשימה והשתנקות.

 

גל אינה רצויה

לפני שנתיים עברה גל לצור יגאל והחלה ללמוד בכיתה ז' בבית הספר עמיאסף. בכיתה ח' השתתפה במסלול שגרירים צעירים, פרויקט המנוהל על ידי המרכז הישראלי למנהיגות צעירה בהנהלת הילה דולב. במהלך שנתיים עסקו התלמידים בנושאים למיניהם כמו בניית טיעונים, דיבייט, אנטישמיות ונימוסים.

שיא הפעילות הגיע בכיתה י' כשיצאה מעין משלחת דיפלומטית להולנד, בתיאום עם משרד החוץ, הכוללת סיורים, מפגשים עם תלמידים מקומיים ועם הקהילה היהודית ואירוח בשגרירות ישראל ובבית השגריר.

"נשלחה הודעה להורים על המפגש לקראת הנסיעה", מספרת האם יעל, "ומיד עם קבלת ההודעה ביקשנו לדבר עם ראשי המשלחת בנוגע לאלרגיה של גל. לא חזרו אלינו. רק ביום המפגש התקשרה הילה דולב והודיעה שיש בעיה עם האוכל. גם בשיחה טלפונית וגם פנים אל פנים בנוכחות מנהלת בית הספר, מירב פרידלנדר, הודעתי להילה שאני אצטרף למשלחת על חשבוני, אני אדאג לאוכל וכל האחריות תהיה עליי. לא ביקשתי הזמנת מזון מיוחד, לא ביקשתי שישנו את התפריט של כל המשלחת. ביקשנו רק לעורר מודעות לאלרגיה ולבקש מהילדים לרחוץ ידיים לפני העלייה לאוטובוס, כדי לבטל אפשרות שמישהו שאכל מזון חלבי ייגע בגל.

"אמרו לנו שאי אפשר, כי לוח הזמנים לחוץ מאוד. הצעתי לחלק לכולם מגבונים לחים והתשובה הייתה שלילית. עוד נאמר לנו, שלא מקובל להגיד לשגריר שילדה אלרגית לחלב מגיעה לביתו, והשגריר לא ישנה את אופי הכיבוד, רק כי בקרב האורחים יש ילדה אלרגית. נאמר לנו שכל האירוח לא יהיה מותאם בעבורה כי יש הרבה מאכלי חלב. עוד נאמר לנו שאם גל תצא, עלינו להתחייב מראש שלא לשוחח עם התלמידים על האלרגיה של גל, ולא לנסות לשנות תפריט של ארוחה או חלק מהפעילות.

 "הודענו שאין לנו עניין לעורר שום אנטיגוניזם בעניין האלרגיה, והפגישה הסתיימה בתחושה שגל אינה רצויה, ושרוב הזמן היא לא תהיה שותפה לפעילות, ושאי אפשר לעשות למענה כלום. השיחה הייתה מאוד קשה, בנוכחות גל, והם לא השאירו פתח של תקווה או רצון לשיתוף פעולה. ביציאה מהפגישה הודיעה גל נחרצות שהיא לא תצא עם אנשים אינם מעוניינים בה ובאלרגיה שלה. היא ויתרה על היציאה לחו"ל. בפרוספקט שקיבלנו לקראת הנסיעה מוזכרים הערכים סובלנות וקבלת האחר. בפועל, לא פגשנו אף אחד מהערכים האלה, שום נכונות ושום פתיחות, רק תשובות של דחייה על הסף".

אלרגיה שמסכנת חיים בכל עת. בן צבי | צילום: אסף פרידמן

להיות ילדה רגילה

"ימים אחדים לאחר המפגש הראשון, ביקשו ראשי המרכז הישראלי למנהיגות צעירה להפגש שוב ולהתנצל. הם אכן הביעו צער והתנצלו, אולם כל זאת נעשה בעקבות פנייתנו למשרד החוץ והעלאת הנושא בפניהם", מדגישה האם. "טרם הפנייה הזו, לא הייתה כל כוונה לייצר את התנאים הראויים עבור גל לצאת למשלחת המדוברת".

"'את ילדה רגילה כמו כולם', אמר לי אחד מנציגי המרכז", אומרת גל. "ואכן, תמיד רציתי להיות ילדה רגילה כמו כולם, ילדה שהתלמידים בכיתה לא מציקים לה בעניין האלרגיה, לא מקניטים ומעצבנים אותה בכוונה ולא דוחפים לה פיצה לפנים וצוחקים. למדתי לקבל את העובדה שאני שונה, שאני חיה כל יום עם אלרגיה מסכנת חיים, אבל אני עושה דברים רגילים. כל שישי אני גולשת על גלים, אוהבת לצייר, לקרוא ספרים באנגלית, לשיר במקלחת, לאכול עם חברות במסעדות ולצפות בסרטים ובטלוויזיה.

"זה שנתיים שמזכירים לנו במסלול שגרירים צעירים את מסע המשלחת, אף אחד לא אמר לי שהמגבלה שלי תגביל אותי ושאני אגביל את שאר הילדים אם אבקש מהם לא לעלות עם קפה ועוגה לאוטובוס, או שאשנה את הסדרי המשלחת, אם אבקש חמש דקות להסביר להם על האלרגיה שלי לחלב, כדי למנוע תקרית לא נעימה", אומרת גל.

"האם ילדים הנמצאים במצב בריאותי מסכן חיים אינם חלק מהכלל ואין מקום להתייחס אליהם או לשתפם?", שואלת יעל בן צבי.

הפוסט שפירסמה גל ייצר כ-600 שיתופים והתקבלו תגובות רבות מילדים אלרגיים אחרים. אחד מהם סיפר שחברים זרקו עליו בכוונה פרוסה עם קוטג', הוא חטף תגובה אלרגית ונלקח לבית החולים. "רצינו להדגיש את גודל העניין וחשיבותו כדי שאנשים יבינו על מה הם מדברים", אומרת גל. "אחת ממטרות הקמפיין שלנו היא לומר לאנשים שמפחדים להתלונן שלא יסכימו לקבל יחס כזה".